Sandra Törn

Nu har jag haft ansiktsförlamningen i lite mer än en vecka.
Det är fortfarande oförändrat.
 Har verkligen jättesvårt att acceptera att jag kan komma att se ut såhär på obestämd tid.
Jag försöker ta fram en gnutta ork att försöka se det som att det inte är hela världen.
Men just nu känns det faktiskt som om ansiktsförlamningen styr mitt liv.
Jag har aldrig varit en person som dömmer folk för hur de ser ut.
Därför anar jag att ingen annan har ork att tycka något speciellt om det som pågår i mitt ansikte.
Det absolut jobbigaste är hur det känns i hjärtat.
Jag har alltid tampats med mitt självförtroende, precis som många andra tjejer och killar.
Men den här ansiktsförlamningen har fått mig att inte våga visa mig ute.
Har redan tidigare blivit en sån som hellre sitter hemma än att ge mig ut på äventyr,
mycket beror såklart på de perioderna i livet då jag hamnar i en svår depression.
Det är då jag tappar greppet om livet, men framförallt greppet om mig själv.
Jag har delvis mig själv att skylla, men samtidigt inte.
Ingen väljer att må dåligt. Hade jag varit stark tidigare i mitt liv hade jag talat om för mina dåvarande vänner varför jag isolerar mig, varför jag ibland får panik över att gå på fester osv..
Mina nära och kära är det bästa jag har, men jag förstår de som har försvunnit på vägen.
Jag kan aldrig förvänta mig att någon ska förstå hur det är att må som jag gör ibland.
Har ju inte ens förstått hur pass dåligt jag mår förrens nu.
Verkligheten har sprungit ikapp mig och fällt krokben för mig.
Men det kanske var det som behövdes?
Man måste nog ha varit på botten för att nå toppen som en stark människa.

När läkare ber mig berätta kortfattat om saker som jag tror kan ha påverkat min psykiska hälsa så blir de alltid förvånade över att jag inte har brutit ihop tidigare. Jag förstår ärligt talat inte själv hur jag ändå har klarat mig, hittat orken att gå upp på morgonen och framförallt, att jag har orkat försöka ordna upp mitt liv efter varje perdiod av isolering.

Enda sen jag var liten har jag sagt en sak om mitt liv.

" Mitt liv kan beskrivas som en stor stege.
Jag kämpar och kämpar för att komma ett steg högre på stegen.
När jag bara har ett steg kvar innan jag når toppen så står någon där och kastar ner mig.
Då är det bara att börja om.."

Det stämmer verkligen in på hur mitt liv har varit.
Det är samma sak nu, enda skillnaden nu är att stegen har ramlat ihop.
Som jag känner idag så har jag inte ork att bygga ihop stegen ens för att försöka.

För 2 månader sedan hade jag börjat plugga.
Jag hade en barnvaktsfamilj som var underbara att jobba för.
Jag och Thomas hade börjat spåna om att flytta till egen lägenhet.
Jag började känna mig glad.

Nu har jag en sjukskrivning.
Har missat skolan så kommer aldrig kunna ta igen det. Bara börja om.
Inget jobb, inget att göra på dagarna, smärta, ledsen.
Att dessutom inte ens känna att man kan gå ut på en promenad utan att skrämma småbarnen.
Ptja, det är inte den vardagen jag hade tänkt mig som 23åring.
Men samtidigt är jag inte förvånad.

Frågan jag ställer mig 10000 ggr om dagen är:
Klarar jag av att leva såhär i kanske 1,2,3 år?
Jag vet att jag kan ha tur att det släpper tidigare, men det vågar jag inte ens hoppas på.
Jag har ju tagit mig igenom alla andra utmaningar i livet, men jag har aldrig blivit drabbad av något när jag redan krälar på botten.
Hur tar man sig upp?

2000 människor i Sverige drabbas av detta varje år.
Det tycker jag är på tok för många för att läkarna inte ska veta vad det beror på.
Visst, det är ofarligt i sig antar att det är därför läkarna skiter i att ta reda på mer.
Men för oss som har det är det långt ifrån lätt att hanskas med.
Jag hittade ett inlägg om en tjej med samma sak, hon hade haft sin förlamning i 8 år.
All heder åt henne att hon har orkat acceptera det och lärt sig leva med det.

Jag önskar att jag var säker på att jag skulle kunna vara lika stark.

Nej, fy.. Det blir verkligen negativt när jag skriver nu för tiden.
Men jag måste få skriva av mig.
Skulle ljuga om jag påstod något annat än att jag mår skit.
Därför tänker jag inte ens försöka lura i er något annat.
Lika bra att avrunda för kvällen.
Tar sjukt mycket energi att tänka på den långa vägen tillbaka.

Njut av livet! Gör bara saker som får dig att bli glad!
SKRATTA!
Åh, jag längtar efter att få skratta.

Thomas, pappa, mamma.......
Utan er hade jag inte klarat mig igenom det här.
Tack för att ni peppar mig till att inte ge upp.
Tack för att ni får mig att känna mig betydelsefull.
Tack för att ni finns i mitt liv.

Allt känns som en mardröm.
Varje morgon när jag vaknar så springer jag till spegeln för att se om det är över.
Hur kan det ha blivit såhär? Varför just nu? Varför just jag?
Frågorna är många men inte ens läkarna kan ge svar.
Maktlös, rädd, förtvivlad, ledsen, sne.

Allt började med ett besök hos min husläkare.
Jag förklarade hur jag mådde. 
Bröt ihop bad henne om hjälp att ta tag i de bitar i mitt förflutna som jag aldrig har bearbetat.
Hon såg min smärta.
Hon var den första läkaren som verkligen förstod.
Fick med mig en remiss till Danderyds sjukhus - skulle åka dit ögonblickligen.
Där stod jag, sminket över hela ansiktet, utelämnad i Centrum.
Vad skulle hända nu? Varför så bråttom?

När jag kom fram till Danderyds sjukhus fick jag gå in till en läkare på NOA-teamet.
Han pratade med mig en stund, tog fram en medicin och bestämde sig för att lägga in mig.
Jag har aldrig legat på en sådan avdelning förut så jag kände mig helt vilsen.
En sjuksköterska från NOA-teamet följde mig till avdelningen.

Där fick jag en säng, ett skåp och en rumskompis.
Fick lämna ifrån mig alla vassa föremål och fick veta att jag inte får gå ut utan personal.
Vi fick gå ut en gång i timmen. Från 08.00 - 20.30.
Det första jag tänkte på när jag kom upp till avdelningen var när det hade gått ca 7 timmar utan att någon i personalen ens hade kommit in och frågat hur det är, eller förklarat hur allt fungerar.
Jag låg bara ihopkurad i sängen och ville hem.
Natten kom och de ville ge mig en sömntablett så jag kunde sova.
Tackade nej till den och försökte sova ändå.
Då kom ångesten. Jag ville verkligen hem.
Ville inte ligga där i mörkret så jag gick upp och satte mig i korridoren.
Hoppades väl på att det skulle komma någon så jag kunde få prata av mig lite.
Personalen där var så nonchalanta så man vågade inte visa sig i onödan.
Ångesten blev värre och jag kunde inte hålla tillbaka tårarna.
Började vanka fram och tillbaka i korridoren för att gå av mig ångesten.
Kollade upp på klockan och insåg att jag hade vandrat omkring i över 1,5 timme.
Varför såg ingen mig? De satt i ett rum längre bort och kollade på TV. Hörde skratten.
Jag vill också vara sådär glad.
Efter cirka 2 timmar kom det förbi en i personalen som kom fram till mig.
När jag skulle förklara hur jag mådde så fick jag en panikångestattack.
Något som är bland det värsta jag varit med om.
Det tog ett tag att komma ur den, och sedan gick jag med på att ta den där sömntabletten ändå.
Allt är bättre än att ligga vaken och vilja hem.
Personalen satt brevid min säng för att se att jag somnade.
" Du får somna snabbt, för jag har saker att göra.."
Hjälp, tänkte jag. Hur kan människor som jobbar med personer då de är som svagast vara så okänsliga?
Pha, det var bara början.
Dagarna gick och hemskheterna blev värre och värre.
Oftast räckte inte ens maten till alla inlagda.
Minns speciellt en kväll då världens gulligaste dam i kanske 60årsåldern kom fram till mig:
" - Vad äter ni för något? Det fanns bara potatis kvar."
Hon gick sedan fram till personalen och sa:
" Ursäkta, men fisken verkar vara slut, likaså smöret till det hårda brödet."
" - JA?! Är det slut så är det slut? Vad ska jag göra åt saken? Sluta tjata!!"
Jag kan inte berätta om fler saker som personalen utsatte alla för där inne för det gör för ont.
Jag trodde aldrig i min vildaste fantasi att det fanns så hemska människor.
Hur de kan behandla folk som djur - om inte värre.
Vi är helt vanliga människor som bara har det lite svårt med vardagen.
Hälften av de inlagda hade kunnat vara just din mamma, din farmor, din morfar.

Efter några dagar tvingade jag till mig ett möte med läkaren och fejkade att jag mådde bra och ville hem.
Fick inte, dagen efter kanske jag skulle få.
Det fick jag. Det var nog det bästa som någonsin hänt mig.
Jag citerar min rumskompis:
" Hellre dör jag än att sätta min fot på den här jävla avdelningen igen, jag menar allvar."
Jag skakar.. Jag är så arg.. Så besviken.
Det har tagit mig säkert 15 år att ta mod och be om hjälp.
Det där är vad man får.

Jag knaprade mina antideppresvia och försökte inbilla mig att jag mådde bra igen.
Det var väl första gången på år som jag kände ren lycka - när jag fick komma hem igen.
Men verkligheten kom ikapp mig.
En morgon vaknade jag och var förlamad på hela vänster sida av ansiktet.
Hade enorma smärtor och satt och grät, mådde illa, dregglade, kunde inte blinka.
Slutade med att Thomas körde in mig till akuten.
Efter 6 timmar där fick jag som svar att det var biverkningar på de antideppresiva jag åt.
Ringde till NOA-teamet och de avbröt min medicinering.
Mådde sämre än vad jag någonsin gjort - vilket är normalt när man slutar med dem.
Fick ondare och ondare för varje timma som gick.
Visste inte vad jag skulle ta mig till, ringde vårdguiden som sa att jag skulle åka in direkt.
Det var då 48 timmar sen jag avslutat medicineringen.
De sa att det förmodligen inte var biverkningar då utan något annat.
Vadå något annat? Hjärnblödning? Hjärntumör? Fick inga svar via tel så klart så det var bara att åka in.
7 timmar senare fick jag komma in till en läkare som undersökte mig. De gjorde de inte första gången.
Hon läste i bok efter bok men kunde inte hitta vad det kunde vara.

Det som låg närmast tillhand var borelia. Men eftersom jag inte har någon infektion i kroppen så trodde hon inte att det var det. Men de måste ändå utesluta. Nehe, vad kan det vara då?
- " Ansiktsförlamning kan man få om man mår riktigt dåligt psykiskt."

Varför uppstår det?
Ingen vet.

Hur länge håller det i sig?
För några försvinner det efter 2 månader.
För andra försvinner det efter 6 månader.
För andra försvinner det aldrig.

Jag försöker verkligen tänka positivt men det är så oerhört svårt.
Jag har alltid sån otur.
Det här har ju verkligen inte gjort det lättare att komma ur depressionen.
Att vara sjukskriven är en sak, det kan jag ta.
Men att se hur ledsen pappa och speciellt Thomas blir när han tittar på mig.
Idag satt han och kramade om mig i soffan och jag kände vilken tur jag har.
Jag började tänka på allt fint vi har haft ihop och så försökte jag le lite.
Då tittade han på mig och rörde sin hand försiktigt över mitt ansikte.
Hans ögon tårfylldes.
" Det är inte rättvist.."

Att se honom lida för min skull.
Att han har varit med mig 24 timmar om dygnet på akuten, varit hemma från jobbet..
Herregud. Det är mer än vad jag någonsin hade kunnat drömma om.
Jag vet ärligt talat inte vad jag hade gjort utan honom.
Vilken snygg 25årig kille hade stannat kvar hos en tjej som bara gråter och dessutom är sneknullad i ansiktet?
Jag har nog underskattat hans kärlek för mig.
Om vi klarar oss ur det här tillsammans, om han fortfarande står vid min sida om/när jag blir frisk.
Det är inget jag förväntar mig, jag har sagt åt honom att jag förstår om han vill gå.
Men han går inte.
Han tar upp mig i famnen och pussar på mig, visserligen med sorg i ögonen men kärleken lyser igenom.
Jag är så tacksam.
Du är anledningen till att jag orkar kämpa på.
Du är värd allt och mer därtill.
Om det får dig att må bra att jag kämpar - då ska jag kämpa till den dagen jag dör.
Jag vet inte vad mer jag ska säga..
Min kärlek till dig är starkare än någonsin.
Tack för att du finns kvar i mitt liv!

Det finns många som mår som jag.
Det finns även ännu fler som inte har så fina familjemedlemmar som jag har.
Jag är verkligen lyckligt lottad.
Hoppas att jag visar det till er som bryr er.
Jag försöker iaf. Tvivla aldrig på min tacksamhet till er.
Ni kommer att få igen! På ett eller annat sätt, det är jag säker på.
Om inte av mig så av högre makter.

Tack till alla vänner oxå som visat förståelse och inte försvinner trots att jag låser in mig.
Era SMS eller meddelanden på Facebook betyder mer än vad ni kan ana.
Det är ALDRIG av avsikt att stöta bort er.
Aldrig någonsin.
Det bara blir så ibland, men jag jobbar på det.

Nu är jag helt slut, både i ögat och i sinnet.
Så det får räcka för nu.

Ta hand om er - och varandra.
Njut av alla fina småsaker som livet har att erbjuda.
Ta inget förgivet och framförallt - ta absolut inte dina nära och kära förgivet!

En sneknullad liten puss från mig då... :-)
Puss!